Купить инвалидное кресло для детей с ДЦП

rx online

Бев Бейкер-Аджене так долго ждала, чтобы купить инвалидное кресло для своей дочери-подростка Савитри, что в конце концов забыла, что заказала его.

Большую часть года Бейкер-Аджене толкала Савитри, страдающую церебральным параличом, спастической квадриплегией и эпилепсией, в детское кресло, которое было ей слишком мало. Бейкер-Аджене сказала, что у нее также возникли проблемы с получением подходящего стула для душа для 17-летнего Савитри. Из-за этого она в основном дает своей дочери губки ванны в постели.

“Это смешно трудно получить то, что вам нужно для вашего ребенка”,-сказал 62-летний Кловис, штат Калифорния., резидент и графический дизайнер. “Я уже устал. Я стараюсь больше не спорить с людьми, потому что мне нужна моя энергия для нее.”

Согласно недавнему докладу, многие калифорнийские дети с серьезными потребностями в медицинской помощи часто ждут месяцы или даже годы, прежде чем они получат необходимое медицинское оборудование, такое как пользовательские инвалидные кресла, душевые кресла и больничные койки.

Для некоторых детей эти длительные ожидания усугубляют существующие проблемы со здоровьем, вызывают боль и пролежни или усугубляют задержки в развитии, говорится в докладе, опубликованном в мае Фондом Люсиль Паккард для здоровья детей.

“Это большой бюрократический беспорядок, и дети страдают”, — сказала Мэриэнн О’Салливан, независимый консультант по политике в области здравоохранения и автор доклада.

В одном случае Салливан задокументировал, что мальчик с мышечной дистрофией начал детский сад в коляске, потому что его родители не могли вовремя получить ему соответствующую инвалидную коляску, отчасти из-за медленного процесса одобрения страхования. В другом случае 7-летний ребенок с серьезным нарушением костной ткани оставался в подгузниках в течение многих лет, ожидая государственной программы общественного здравоохранения для детей, чтобы найти поставщика, чтобы поставить ему модифицированный комод.

Различные факторы приводят к задержкам. Семьи говорят, что они часто отскакивают между частными медицинскими страховыми компаниями и финансируемыми государством программами, такими как Medicare, Medi-Cal и California Children’s Services (CCS), которые обеспечивают охват для 200 000 детей с особыми потребностями в области здравоохранения. После того, как семьи прошли этот бюрократический лабиринт, чтобы получить одобрение на оборудование, низкие ставки возмещения, выплачиваемые некоторыми государственными страховщиками, могут затруднить поиск поставщиков, готовых предоставить оборудование.

Юнона Дуэньяс, исполнительный директор Сан-Францисской организации поддержки семей детей с ограниченными возможностями, заявила, что соответствующее оборудование может иметь важное значение для обеспечения независимости ребенка, его будущей работы и способности вносить свой вклад в жизнь общества.

Многие родители говорят, что они изо всех сил пытаются получить оборудование, отчасти потому, что они не понимают систему. Юки Баба, 54-летний переводчик, который живет в Беркли, Калифорния., ждала год, чтобы получить больничную койку для своего сына, Нейта, у которого есть церебральный паралич. В 5 лет Нейт все еще спал в кроватке, которую он перерос. Нейт застрахован как калифорнийскими детскими службами, так и Medi-Cal, государственной программой медицинского страхования для малообеспеченных людей, и баба постоянно звонил не в ту программу за помощью.

“Поскольку я не очень хорошо знала систему, я потратила много энергии и времени”, — сказала она.

Даже когда процесс утверждения проходит гладко, низкие ставки, выплачиваемые финансируемыми государством программами по оказанию услуг детям и Медиатехнике, могут означать, что иногда нет внешних поставщиков, готовых предоставить оборудование.

California Children’s Services охватывает лечение и терапию для детей в возрасте до 21 года, которые соответствуют рекомендациям по доходу и имеют ряд подходящих серьезных заболеваний, включая церебральный паралич, травматические травмы и рак. Многие из этих детей также застрахованы Medi-Cal. Другие имеют некоторые частные страховые покрытия в сочетании с CCS.

Дэйв Крамер-Урнер, администратор CCS для округа Санта-Крус, говорит, что ему трудно найти поставщиков, чтобы обеспечить мягкие скамейки для ванны, биде и некоторые костыли, потому что возмещение от программы низкое.

Ставки CCS не менялись в течение 10 лет, сказал он. А исчезновение мелких” мам и пап » — продавцов усугубило проблему. Последний такой поставщик в Санта-Крус закрыл свои двери три года назад, сказал он.

«Крупные компании имеют возможность сказать” нет «более легко», — сказал он.

Исследование о’Салливана опиралось на три существующих опроса родителей, адвокатов и медицинских работников. Она также провела интервью с десятками врачей-терапевтов, медсестер, врачей, продавцов, адвокатов, родителей и сотрудников Medi-Cal managed-care health plans.

О’Салливан отмечает в своем докладе, что Калифорнийский департамент здравоохранения, который управляет как Medi-Cal, так и California Children’s Services, не отслеживает время ожидания медицинского оборудования и не установил минимальные сроки для доставки такого оборудования.

Тони Кава, пресс-секретарь департамента, сказал в заявлении по электронной почте, что он “работает в течение нескольких лет, чтобы улучшить здравоохранение и подчеркнуть качество и координацию ухода за детьми и молодежью с особыми потребностями в области здравоохранения.”

Департамент развернет программу в 21 округе в ближайшие месяцы для координации здравоохранения в рамках калифорнийских детских служб и Medi-Cal, сказал Кава. Программа должна решить многие из вопросов, изложенных в докладе О’Салливана, потому что это позволит сократить бюрократические назад и вперед, добавил он.

Однако большинство детей в программе CCS не живут в этих округах, поэтому изменения не повлияют на них.

План здравоохранения Сан-Матео, который пилотировал интеграцию Medi-Cal и CCS пять лет назад, обратился ко многим административным препятствиям, подробно описанным в докладе, сказала Софи Шейдлингер, менеджер педиатрического здравоохранения плана. Однако она продолжает видеть задержки из-за нехватки поставщиков, готовых работать с государственными программами.

В то же время, многие родители борются, чтобы найти обходные пути — или просто платить за вещи сами.

Сын Элисон Бейер, Эван, родился на два месяца раньше срока с почечной недостаточностью, пороком развития мочевыводящих путей и множественными врожденными аномалиями. Будучи еще младенцем, Эван застрял в больнице на несколько дней после того, как врачи настаивали, что ему нужен автоматический монитор артериального давления с манжетой размером с ребенка, прежде чем его отпустят. Ни государственные, ни частные страховщики за него не заплатят.

«Страховка не будет платить за монитор, мы не могли позволить себе монитор, и мы не знали, как получить монитор”, — сказал Бейер.

В конце концов, Бейер опубликовал свою проблему на Facebook. Подруга подруги работала в компании, которая производила монитор и смогла ей помочь.

Она чувствует себя счастливой, что у нее есть сын, который прошел через 50 операций и боролся с отторжением своих двух пересаженных почек с 2012 года. Она описывает его как блестящего 8-летнего и “самого счастливого парня на планете.»Тем не менее, защита его потребностей может быть подавляющим.

“Как будто я всегда борюсь за то, чтобы кто-то что-то прикрыл, — сказала она.

Добавить комментарий